Abraham Lincoln dijo una vez que el valor de la vida de una persona no puede medirse en el número de días sumados, sino más bien en la calidad de los momentos y experiencias vividos. En este sentido, la pandemia mundial que azotó nuestras vidas hace ya más de un año ha supuesto un reto para todos: hemos tenido que enfrentarnos al aislamiento, a la soledad y, en muchos casos, a la pérdida de seres queridos en condiciones que jamás habríamos podido imaginar antes del COVID-19. Y tras tantos meses de encierro, toques de queda e incertidumbre, nos surge a todos la misma pregunta: ¿cuándo acabará, cuándo regresará la normalidad?
Pero lo cierto es que, a pesar de que cada día que pasa estamos más agotados de esperar, al menos podemos contar con la certeza de que tarde o temprano las cosas mejorarán, pues ha sucedido muchas veces a lo largo de la Historia: la peste negra, la viruela, la gripe española, etc. Sin embargo, lo que muchas personas no conocen es que este aislamiento, esta soledad y este sentimiento continuo de pérdida no son una excepción pasajera, sino una constante en la vida de personas con enfermedades neurodegenerativas.
Desde la Asociación Síndrome Shy-Drager (ASYD) se acoge a personas con diversas enfermedades graves, crónicas y desconocidas, en especial a quienes padecen el síndrome Shy-Drager o atrofia multisistémica, una enfermedad del sistema nervioso autónomo de la que aún no se conoce la causa. El individuo que la padece sufre una pérdida progresiva pero rápida de las capacidades motoras y del habla, hasta que finalmente, en un período de 9 a 10 años, se produce la muerte. La atrofia multisistémica afecta a hombres y mujeres de aproximadamente 50 años y hasta el momento no se conoce ninguna cura.
Ante el diagnóstico de esta enfermedad, es fundamental la colaboración y el apoyo de diferentes profesionales para ayudar a la persona a paliar y hacer frente a los continuos cambios que van a producirse: fisioterapeutas, psicólogos, logopedas, etc. En este sentido, se hace especialmente relevante un acompañamiento emocional constante, tanto a la persona como a sus cuidadores y familiares más cercanos, dirigido a ayudarles a comprender la enfermedad, a aceptar la incertidumbre de lo que está por venir, a adaptarse a cada una de las limitaciones que vayan surgiendo, a paliar la tristeza, la rabia, la impotencia o la ansiedad que puedan aparecer y, sobre todo, a aprender a apoyarse en los seres queridos para compartir el peso de un sufrimiento que solo dos hombros difícilmente pueden soportar.
Desde la Asociación Síndrome Shy-Drager, se realiza un esfuerzo constante por acompañar a estas personas y sus familias en el camino de su enfermedad y atender en la medida de lo posible sus necesidades, diseñando actividades para mantener la ilusión, la esperanza y las ganas de vivir, y así dar cumplimiento al lema que la inspira: “Rendirse no es una opción”. Además, recientemente se ha comenzado a entablar vínculos con personas afectadas de otros países y continentes, en especial de Latinoamérica, para crear un espacio conjunto de apoyo en el que compartir experiencias, aficiones y la vivencia personal de esta enfermedad.
En este sentido, es fundamental el apoyo de las instituciones con el objetivo de visibilizar la realidad de la atrofia multisistémica y potenciar la investigación, sin que importe la baja prevalencia de esta enfermedad en la población. Esta es la clave que permitirá identificar posibles formas de prevención de nuevos casos en el futuro y tratamientos para, en un primer momento, ralentizar la evolución de la enfermedad y mejorar la calidad de vida de la persona, y, finalmente, conseguir su cura total. Porque cada individuo afectado y su familia son importantes y merecen que se les brinde esa oportunidad.
Para más información en cuanto a las actividades, los proyectos y la labor que desempeña la asociación Síndrome Shy-Drager, los testimonios de algunos de sus afectados, así como los progresos acontecidos en el conocimiento de esta patología, pueden visitar su página web oficial www.asyd.es.
En cuanto a vosotros, las personas afectadas por esta enfermedad y las que por desgracia aún están por llegar: adelante, no desfallezcáis en vuestra lucha. Nuestro apoyo ya lo tenéis.
SANDRA MATUTE SALINERO
Psicóloga voluntaria
Asociación Síndrome Shy-Drager

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