ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS “ALTARE SAN BLAS”

La Asociación Altare San Blas nace con el objetivo de cubrir, en un primer momento, todas las necesidades más específicas de las personas de Cáncer de Laringe, y por ende, de los Laringectomizados de Talavera de la Reina y su comarca. Así como durante su corta trayectoria, ha ido colaborando y trabajando con otros tipos de cáncer.
Nos constituimos como Asociación en 2012, para poder tener entidad jurídica propia y poder iniciar un proyecto de trabajo en ayuda a las necesidades de los laringectomizados. Actualmente, nos encontramos en calle Prado, nº 12, 4ºB en Talavera De La Reina (Toledo), sede inaugurada en diciembre del 2017.
Somos la única asociación de Castilla La Mancha para paliar estas necesidades; estamos hermanados con 12 ciudades (Madrid, Talavera De La Reina, Lleida, El Garraf, Córdoba, Valencia, Extremadura, Sevilla, Puertollano, Terrasa, Bilbao y Mérida) españolas, incluida Portugal. También pertenecemos al consejo de accesibilidad de Talavera De La Reina, nuestra ciudad.
Actualmente, contamos con 43 socios ordinarios y 35 socios, los cuales, hacen un total de 78.
Por el momento, en Castilla La Mancha, se cuenta alrededor de 250 personas intervenidas con laringectomía total. Nuestra sede está compuesta por dos habitaciones, dos cuartos de baño y cocina, sobre todo para los familiares de los pacientes afectados que son de fuera de la localidad de Talavera de la Reina y no tengan dónde quedarse durante el proceso de operación, puesto que se está hablando de una cirugía de 8 horas y 72 horas de recuperación en UVI; cuenta también con una sala más amplia donde se realizan los talleres y las terapias grupales e individuales después de la recuperación y en el momento de iniciar las terapias como proceso rehabilitador; habilitado también un despacho donde se procede con la documentación y las valoraciones logopedicas , aparte de tener disponible otra sala para guardar el material necesario (cánulas, filtros, adhesivos, depresores…).
El cáncer de laringe es un tipo de patología que afecta a 3,9 casos por cada 100.000 habitantes en hombres y 0,5 casos por cada 100.000 habitantes en mujeres. Es un tipo de cáncer agresivo, ya que la intervención es bastante complicada. Al quitarnos la laringe, se establecen a posteriori complicaciones en la calidad de vida de nuestros pacientes. Son personas que tras la operación, se quedan totalmente sin habla, por lo que tienen que aprender nuevas técnicas reeducativas para poder comunicarse mediante la vía oral. Es una rehabilitación que requiere de mucha fuerza de voluntad, un buen estado emocional y sobre todo, en alguno de los casos tiempo.
Es necesario el trabajo en equipo y la coordinación con los servicios médicos especializados en este tipo de patología. Es fundamental mantener reuniones periódicas con ellos para realizar una intervención más específica y concreta y poder así dar voz a esta enfermedad. Además, existe un protocolo de atención cuando existen nuevos pacientes, siendo los médicos especialistas los que requieren de nuestros servicios, visto los grandes resultados que se obtienen por la intervención y trabajo posterior a la cura, y que tiene que ver con el trabajo de rehabilitación.
Servicios ofertados
Actualmente, contamos con un servicio de logopedia en el que se enseña al paciente nuevas técnicas de habla, enseñando adecuar la respiración para poder desarrollar una buena comunicación, fomentar seguridad y confianza en el paciente, con el fin de fomentar una vida a nivel comunicativo más plena.
Se cuenta también con un acompañamiento psicológico, ya que afecta físicamente a uno de los parámetros más importantes de nuestro día a día para poder relacionarnos, que es el habla.
Se presta atención y acompañamiento social, basándose en acompañar el recorrido de las diferentes situaciones novedosas a las que nos enfrentamos, desde un plano emocional y cognitivo.
Se lleva a cabo un grupo terapéutico de ayuda mutua, es decir, a veces se necesita estos espacios fuera de familia y amigos, entre pacientes que están pasando por la misma situación, para poder descargar, para sentirse comprendidos totalmente, así como compartir estrategias para la solución de nuestros problemas diarios. Algunos testimonios de pacientes son los siguientes: “noto que me miran raro por tener la nariz en el cuello”, “noto el rechazo, el recelo por parte de la sociedad”, “me agobia el ruido”, “para que voy a intentar hablar si no me entienden”…
Por otra parte, tenemos personal de voluntariado, puesto que creemos importante el compromiso de acción con la sociedad de forma desinteresada para ayudar a dar visibilidad a nuestra entidad y así colaborar con las personas que más necesitan de nosotros. Actualmente, nuestra entidad, cuenta con 12 voluntarios, compromiso que queremos seguir ampliando.
Actividades sociales:
Como cada año, se celebra cada 1 de marzo, el día internacional del Cáncer de Laringe, donde voluntarios, profesionales de nuestra entidad, concejalía, compañeros de la AECC y amigos, nos reunimos en la Plaza de La Trinidad con un lazo humano enorme de color marrón y una cinta amplia haciendo un círculo a la zona para dar visibilidad y voz a la enfermedad.
Otras aportaciones:
Para este año, estamos dispuestos a fusionarnos con Toledo y a realizar un convenio de colaboración, en el cual, nosotros aportaremos rehabilitación logopédica, sede social, y acompañamiento hospitalario antes y después de la operación, tanto al paciente como a los familiares. También se quiere contar con los compañeros/as voluntarios de Talavera para futuros eventos conjuntos, y con la INTERNACIONAL ATOS MEDICAL DE BARCELONA, para cuando se pueda en su momento, exponer talleres para la mejora de calidad de vida de la persona laringectomizada y familiares.
Como colaboradores, contamos también con el Excmo. Ayuntamiento, con Obra Social la Caixa y Construcciones Sánchez Vázquez S.A.
¡QUE EL CÁNCER NO APAGUE NUESTRA VOZ!

ASOCIACIÓN DE LARINGECTOMIZADOS
“ALTARE SAN BLAS”
TLF: 678 934 638 – 925 105 808
CORREO: altaresanblastalavera@gmail.com
Domicilio: C/Prado 12, 4ºB
Talavera De La Reina
Instagram: altaresanblas
Facebook: Altare “San Blas” – Talavera

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